Trung bình, một người mắc bệnh Hemophilia (bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông) ở mức độ nặng, chi phí điều trị lên tới vài trăm triệu, thậm chí cả tỷ đồng/năm.

Nếu như bệnh nhân không nhận được thuốc viện trợ thì bệnh nhân có nguy cơ tử vong sớm hay nếu bệnh nhân không có bảo hiểm y tế chi trả thì cũng kiệt quệ về tài 

Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết như vậy khi nói về những bệnh nhân mắc căn bệnh đặc biệt này.

Những bệnh nhân chảy máu kéo dài nhiều ngày

Theo thống kê, tại Việt Nam, ước tính có khoảng hơn 6.200 người mắc bệnh Hemophilia, hơn 30.000 người mang gene bệnh trong cộng đồng, nhưng số trường hợp được chẩn đoán, điều trị và quản lý mới chỉ chiếm 50%. Hiện nay, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có gần 2.000 bệnh nhân, hầu hết các bệnh nhân Hemophilia đang điều trị còn rất trẻ.

Phân tích về bệnh Hemophilia, tiến sỹ Mai cho hay, với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh này, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần.

Bác sỹ Mai cho hay: “Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng… người bệnh nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.”

Theo Quỹ Dự phòng Hemophilia thế giới (WHF), thủ phạm gây bệnh Hemophilia là do thiếu yếu tố đông máu VIII (hemophilia A) hoặc IX (hemophilia B còn gọi là bệnh Christmas), mang tính di truyền lặn liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X.

Bác sỹ Mai phân tích, do Hemophia là bệnh lý hiếm gặp, bệnh nhân lại sống rải rác nên hiện nay yếu tố VIII/IX mới chỉ có ở một số bệnh viện lớn, mặc dù thuốc đã được bảo hiểm chi trả trên phạm vi toàn quốc. Điều này dẫn tới việc bệnh nhân phải di chuyển xa mới được điều trị, do đó ảnh hưởng đến chất lượng điều trị và bất tiện cho bệnh nhân.

Tìm các giải pháp tháo gỡ khó khăn

Được triển khai từ năm 1996, chương trình Viện trợ nhân đạo (Humanitarian Aid) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là kênh cung cấp lớn nhất trên thế giới về các yếu tố đông máu cô đặc sử dụng cho các bệnh nhân mắc rối loạn chảy máu trên thế giới.

Các sản phẩm yếu tố đông máu cô đặc được Liên đoàn Hemophilia Thế giới quyên tặng miễn phí cho các quốc gia thành viên để sử dụng trong các trường hợp khẩn cấp cho bệnh nhân bị chảy máu đe dọa mạng sống, các bệnh nhân phẫu thuật, bệnh nhân không có bảo hiểm, bệnh nhân không có điều kiện để điều trị.

Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai cho hay, trong 2 năm 2016 và 2017, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã viện trợ miễn phí cho Việt Nam 5.450.000 IU yếu tố cô đặc viện trợ với tổng giá trị quy đổi trên 120 tỷ đồng. Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tiếp nhận số lượng yếu tố viện trợ cô đặc trên và phân phối tới các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc nhằm đảm bảo các bệnh nhân Hemophilia và rối loạn chảy máu trên toàn quốc được tiếp cận và sử dụng lượng chế phẩm viện trợ này.

Với nguồn thuốc viện trợ của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, nhiều bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam đã được hỗ trợ điều trị chảy máu kịp thời và đầy đủ hơn, đặc biệt là các bệnh nhân nghèo, các bệnh nhân cần phẫu thuật, điều trị dự phòng chảy máu…

Việc nhập khẩu thuốc trong chương trình Viện trợ nhân đạo được thực hiện theo Luật Dược năm 2016, Nghị định 54/2017/NĐ-CP hướng dẫn Luật dược và các Thông tư hướng dẫn hoạt động xuất khẩu, nhập khẩu thuốc và bao bì tiếp xúc trực tiếp với thuốc quy định: Thuốc viện trợ, viện trợ nhân đạo, thuốc hiếm, thuốc cho nhu cầu điều trị của bệnh viện có hạn dùng lớn hơn hoặc bằng 24 tháng, hạn dùng còn lại của thuốc phải còn tối thiểu 12 tháng kể từ ngày đến cảng Việt Nam. Trường hợp thuốc có hạn dùng dưới 24 tháng thì hạn dùng còn lại kể từ ngày đến cảng Việt Nam tối thiểu phải bằng 1/3 hạn dùng của thuốc.

"Tuy nhiên, trên thực tế hiện nay, thuốc Viện trợ nhân đạo từ Liên đoàn Hemophilia Thế giới từ nhiều nguồn khác nhau với hạn sử dụng khi nhập cảng Việt Nam thường ngắn hơn so với quy định nên thường gặp nhiều khó khăn khi nhập khẩu thuốc để sử dụng cho bệnh nhân trong khi đây là loại thuốc có giá trị rất cao. Vì vậy, chúng tôi rất mong Bộ Y tế hướng dẫn các giải pháp tháo gỡ khó khăn,” bác sỹ Mai phân tích.

Cụ thể, qua thực tế triển khai tại các nước châu Âu, Liên đoàn Hemophilia Thế giới nhận thấy nếu mua yếu tố cô đặc thông qua hệ thống đấu thầu tập trung sẽ chọn lựa được sản phẩm tốt với giá thành hợp lý hơn so với mua nhỏ lẻ, vì vậy Liên đoàn mong muốn tư vấn cho Việt Nam xây dựng hệ thống đấu thầu tập trung cho các yếu tố cô đặc này./.